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La vita è meravigliosa, anche se una rara malattia genetica ti rende ogni giorno più debole. Filomena Danisi lo sostiene sorridendo dalla quarta di copertina del libro che pubblica con gli editori baresi Levante: “La vita: una meravigliosa battaglia”, 166 pp. 15 euro.

Emigrata da Grumo Appula negli Usa, ancora ragazzina e piena di speranze, resta “intrappolata” nell’atassia di Friedreich, patologia degenerativa progressiva del sistema nervoso, che stravolge il coordinamento, compromette gli organi, favorisce l’insorgere di altri mali, fino a paralizzare una dopo l’altra tutte le funzioni vitali. Sulle prime, Filomena è rimasta “sconcertata”, poi ha deciso “di battersi contro l’azione demolitrice, resistendo con caparbietà. Ha continuato gli studi, raggiunta la laurea e, pur soggetta al disfacimento fisico, ha svolto un lavoro di pubblica utilità. Ogni passo una conquista contro il morbo che la mina internamente”, osserva Vito Antonio Sirago nella prefazione.

Costretta alla sedia a rotelle e a lasciare il lavoro, scrive la sua storia, la pubblica in America, conquista tutti e torna con la famiglia in Italia. “È la quarta volta che ricomincio”, spiega. La prima quando andò in America, la seconda quando superò lo shock della diagnosi. Poi l’autobiografia. Ora si domanda se dopo il ritorno riuscirà a “riprendere tutto daccapo”. È toccato anche alla sorella maggiore: stessi sintomi, stessa malattia, stessa prova di volontà.